In attesa degli eventi, ho voluto cambiare veste al blog, sperando di aver fatto cosa gradita a Isabella. E mi è venuta un'idea: invece di togliere lo spazio "IPSE DIXIT", lancio un concorso per le migliori frasi dedicate a Isabella o comunque a questo periodo particolare. II o i vincitori non riceveranno nessun premio materiale, ma il merito di aver inviato un soffio di calore e probabilmente un sorriso a Isa! Che ne dite? Fatevi sotto... direi che potete inviarle direttamente sui commenti... così tutto sarà fatto alla luce del sole ^__^
Un gruppo di persone che vogliono aiutare Isabella a crescere e farla sorridere di nuovo
amicidiisabella@yahoo.it
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degli Amici di Isabella
by Emma_ | categoria: |
Siamo lieti di annunciare che Il Ministero della Salute ha autorizzato la procedura per l'acquisto del farmaco che serve a Isabella. Si debbono attendere solo i "tempi tecnici" perchè parta la terapia stabile e continuativa.
Pur nella contentezza, siamo comunque preoccupati perchè non sappiamo quantificare questi "tempi tecnici", considerato che Isabella ha ormai terminato le tre fiale che le erano state procurate.
Pur nella contentezza, siamo comunque preoccupati perchè non sappiamo quantificare questi "tempi tecnici", considerato che Isabella ha ormai terminato le tre fiale che le erano state procurate.
Isabella non può curarsi
Il 7 marzo, come prescrive l’iter burocratico, è stata inviata da parte del direttore generale della ASL 4 di Cosenza la richiesta ufficiale per l’acquisto del farmaco per Isabella al Ministero della Salute. Questo ci aveva riempito di infinita speranza, che nel frattempo si è trasformata in altrettanta amarezza, perché nostro malgrado dobbiamo constatare che ad oggi non abbiamo ancora ricevuto nessun riscontro... e Isabella attende!!!
Una novità
E' stata presentata alla Camera una interrogazione parlamentare a risposta scritta,Attendiamo fiduciosi che il Ministero della salute risponda
Articolo 134 del Regolamento della Camera dei deputati
1. Nel presentare una interrogazione, o successivamente, il deputato può dichiarare che intende avere risposta scritta. In questo caso, entro venti giorni, il Governo deve dare la risposta e comunicarla al Presidente della Camera. Questa risposta è inserita nel resoconto stenografico della seduta in cui è annunziata alla Camera.
2. Se il Governo non fa pervenire la risposta nel termine previsto nel precedente comma, il Presidente della Camera, a richiesta dell'interrogante, pone senz'altro l'interrogazione all'ordine del giorno della seduta successiva della Commissione competente.
Isabella ha a disposizione ancora 1 sola fiala!
Si riparte con un nuovo appello, affinchè Isabella possa avere garantita la continuità e la stabilità della sua terapia.
Scriveteci (amicidiisabella@yahoo.it) e vi trasmetteremo la lettera in formato word
Rinnoviamo il nostro sentito ed accorato appello alla Sua sensibilità affinché la vicenda di Isabella, affetta da Sindrome di Laron, possa finalmente giungere ad una soluzione positiva. In proposito, per illustrare nel dettaglio la vicenda di Isabella, alleghiamo la e-mail contenente il primo appello, già formulato e diffuso a suo tempo dai promotori di questa iniziativa di solidarietà.
Rispetto alla situazione così come rappresentata nell’appello precedente, un elemento di novità è consistito nell’avvenuto recapito ad Isabella - il 22 febbraio scorso, anche grazie all’interessamento degli uffici del Ministro Bonino, che era stata investita del caso, e degli uffici del Ministero della salute - di una confezione di 3 fiale di IGF-1 (Insuline-like Growth Factor-1), dose sufficiente per un mese di terapia.
L’IGF-1 è stato registrato negli Stati Uniti da Tercica Incorporated con il nome commerciale di «Increlex» e, a seguito di accordi commerciali finalizzati nel corso del 2006, la stessa Tercica ha ceduto in licenza il prodotto al «Gruppo Ipsen», che ha già avviato l’iter registrativo (procedura centralizzata europea) affinché il farmaco possa essere autorizzato ed immesso in commercio anche in Europa.
La commercializzazione dell’IGF-1 in Italia, tuttavia, è prevista non prima del mese di settembre 2007. Nel frattempo, quindi, Isabella non potrà sottoporsi alla somministrazione dell’IGF-1, farmaco che, lo ricordiamo, è necessario e insostituibile per la salute di Isabella, non soltanto fisica, ma anche psichica ed emotiva.
Con questo appello auspichiamo che si voglia attivare ogni possibile iniziativa per garantire ad Isabella la continuità e la stabilità della terapia a base di IGF-1, che altrimenti verrebbe a interrompersi già alla fine del mese di marzo, con un conseguente periodo di “vuoto terapeutico” di circa sei mesi, le cui conseguenze potrebbero risultare irreparabili.
La ringraziamo fin da ora per l’attenzione che vorrà rivolgere a questa richiesta di aiuto, di cui ci facciamo sentitamente portavoce, porgendoLe i nostri migliori saluti