fiori per Isabella
Grazie all'impegno del Ministero per le Politiche Europee e del Ministero per la Salute, la NOTIZIA è che ieri, in tarda serata, è arrivata una confezione con 3 fiale, la terapia per un mese....adesso SPERIAMO ed AUSPICHIAMO che ci assicurino l'intera terapia.
E' splendido quello che sta succedendo..........Isabella, ti abbracciamo in tantissimi!
Si riparte, più forti di prima. Potete chiederci la lettera in formato word alla nostra mail
Facciamo appello alla Sua sensibilità per segnalarLe un caso che è stato portato alla nostra conoscenza e che ci permettiamo di sottoporre a Lei, nell’auspicio che voglia attivare le conseguenti iniziative che rientrino nelle Sue possibilità e nelle Sue competenze, ringraziandoLa comunque e anticipatamente per l’attenzione che vorrà rivolgere a questa richiesta di aiuto di cui ci facciamo, umilmente ma sentitamente, portavoce.
Isabella è una ragazza di 16 anni, affetta da sindrome di Laron (sindrome di resistenza primaria all’ormone della crescita), una malattia genetica che si manifesta con: bassa statura di grado severo e proporzionata, obesità, acromicria, ipogonadismo e ipogenitalismo.
Allo stato attuale della ricerca farmaceutica, la sola terapia possibile risulta essere rappresentata da un farmaco che non è mai stato commercializzato in Italia: l’IGF-1 ricombinante (Increlex), prodotto in California dalla TERCICA Incorporated, che peraltro possiede tutte le informazioni di Isabella.
Nel 2005, da parte dei familiari e dei medici curanti di Isabella la questione fu portata all’attenzione dell’allora Ministro della salute Francesco Storace, al quale va riconosciuto di essersi attivato con sollecitudine nel reperire il farmaco, consentendo ad Isabella di iniziare la cura, nel mese di aprile 2006. E con indubbi benefici, tanto che da allora, in alcuni mesi, è cresciuta in statura di
L’ultima visita di controllo, tuttavia, nel confermare i progressi non solo fisici ma psicologici ed emotivi di Isabella, ha nuovamente visto emergere insormontabili difficoltà nell’ulteriore approvvigionamento del farmaco, con la conseguente sospensione obbligata della cura. A Isabella risulterebbe così negata la speranza di avere una vita “normale”.
Isabella necessita di 2800 microgrammi al giorno di Increlex.
Il giorno 7 febbraio 2007, il responsabile della unità di endocrinologia dell'Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha inviato una richiesta alla ASL n. 4 di Cosenza (competente per la salute di Isabella) di provvedere all'acquisto del farmaco secondo le disposizioni ministeriali indicate nel decreto legislativo 29 maggio 1991, n. 178.
Il passaparola fra conoscenti e il tam tam su Internet hanno prodotto un indubbio successo sotto il profilo della sensibilizzazione e della solidarietà, ma ora è assolutamente indispensabile che la ASL di Cosenza si attivi con la massima urgenza e celerità.
Anche l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), contattata in questi giorni, aveva assicurato il suo tempestivo intervento, ma, ad oggi, non si hanno notizie.
Va da sé che, considerata la necessità di assicurare una continuità nella cura, non deve più ripetersi - per intralci burocratici - l'interruzione della stessa fino a che i medici non dispongano diversamente. Non possiamo consentire che la vita di una bambina sia legata allo scadere di una domanda e ai tempi per rinnovarla.
Capiamo che la sindrome di Laron è considerata malattia rara o orfana (di nome e di fatto, a quanto pare, visto che nessuna azienda italiana sembra voglia investire per assicurarsi la «paternità» di questo farmaco) e capiamo quindi che «pochi pazienti» finisca per essere sinonimo di «pochi clienti».
Tuttavia non vogliamo rassegnarci, né abbandonare questa adolescente (che neppure conosciamo personalmente ma di cui sentiamo di condividere la sofferenza e l’angoscia, forse perché genitori a nostra volta) alla ineluttabilità del suo destino. Ed è questa la ragione che ci ha indotto a scriverLe, per tenere in vita e per alimentare – se possibile - le speranze di Isabella e di tutti coloro che le vogliono bene.
Gli Amici di Isabella
Tra le tante e-mail, è arrivata questa che merita di essere pubblicata: mi impegnerei ogni mese ad inviare qualcosa. Sono un pensionato ma molto colpito; ho visto la trasmissione ed oggi leggo il vostro appello sull'inità Ho già avvertito gli altri compagni del centro sociale : vorremmo che istituiste un n. di sms sarebbe oltremodo semplicissimo per noi e molto più difficile andare in posta od usfruire di una carta di credito non in nostro possesso. Un forte abbraccio da un nonnio ad Isabella GIAMPIERO
Cara Isabella, come vedi ti vogliamo tutti bene!!! Anche se finora non abbiamo scritto molto su questo blog è perchè eravamo impegnati a scrivere ad altre persone... Intanto, l'importante è che qualcuno cominci a sentire la nostra voce!
Chi volesse inviare la mail che abbiamo preparato, in versione "ufficiale", per le istituzioni e non solo, può farne richiesta al nostro indirizzo amicidiisabella@yahoo.it
E' pronto anche banner per Isabella da inserire nei vostri blog. Che aspettate a richierci il tag?
aggiornamento ore 19:copio e incollo le dolci parole di Carla, cugina di Isabella:
Mi chiamo Carla e sono una cugina di Isa.Vorrei parlarvi un po' di lei...Isabella è una ragazza speciale,sempre allegra e sorridente!Riesce a portare gioia ovunque!!!!
E'incredibile la forza che dimostra; anche se,dentro; soffre davvero tanto e lo percepisce solo chi la conosce bene!E'veramente un'emozione per me vedere che così tanta gente ha preso a cuore la sua vicenda!Lo merita e state sicuri che verrete ripagati di questo!E si,perchè Dio ripaga sempre chi ama!!!Ho molta fiducia nella forza dell'amore e della solisarietà!Vi prego non lasciateci soli!Continuate a gridare con noi!Sempre più forte!Fino a quando le nostre voci e le nostre emozioni non tocchino i cuori dei potenti riuscendo,anche solo per un istante,a fargli dimenticare quel diavolo di denaro!!!Vi ringrazio tanto e vi mando un grosso abbraccio!!!!Carla
P.S:=Isa ti voglio tanto bene e vedrai che ce la faremo!!!!!
by Masso57 | categoria: